陪伴走向終點　常民實踐居家照護

記者　王郁婷、黃郁茜、李孟蓁／採訪報導

講師王安琪正在說明選擇此主題之原因。（攝影／王郁婷）

　　輔仁大學社會學系於十月二十四日邀請到中央研究院社會學研究所的王安琪講師，分享有關「臨終如何居家？常民照顧實作與專門技能」的專題講座，並以跨領域的觀點出發，結合醫學領域、科技與社會學等面向，透過一個個實際的田野故事引發共鳴，為的是讓大家了解安寧照護其實並不僅止於醫療專業的範疇，而是與每個人的生活息息相關。

　　隨著台灣社會人口老化及健康意識的提高，安寧照護成為一個重要的議題。雖然安寧照護以醫療專業為核心，但若缺乏實務技能和穩固的社會關係支持，這種理想的臨終照護模式終將難以實現。因此，臨終照護不僅涉及醫療問題，更是一項多面向的社會責任，需要家庭、醫療機構及政府的共同參與。

安寧照護的核心價值——超越醫療的全人照護

　　安寧照護的發展源於醫療界對末期病患需求的重新思考。從過去「治療至最後一刻」的醫療觀念，逐漸轉向「如何讓生命有尊嚴地結束」。最初，安寧照護模式是由英國一位身兼醫生、護理師與社工的講師於1960年代建立，在1980年代才被引入台灣，但在初期卻面臨許多誤解。

　　例如，有人認為安寧療法等同於「見死不救」或「斷水斷電」。然而，安寧照護意在承認死亡乃是自然的生命事件，並非醫療的失敗或疏失，也非忽略治療，而是更注重於緩解末期病人生理、心理、靈性的受苦，提供一種更人性化、更全人照護的善終方式，協助他們完成生命最後階段的願望。

講師王安琪正在說明目前台灣安寧資源的地圖分布。（攝影／黃郁茜）

臨終照護的變遷——從傳統到現代

　　台灣傳統文化對「善終」的期待，多體現在家族的陪伴與自然離世的氛圍中。例如，過去許多家庭的長輩會在三合院的大廳迎接生命的最後一刻，這樣的場景往往伴隨著親情與熟悉的環境。然而，現代醫療的普及卻使這樣的畫面逐漸消失。

　　調查指出，1990年代約有六成的台灣人是在家中過世，但近年來有六成以上的死亡發生在醫院中，而這些還不包括臨終返家的病患。這一轉變反映了醫療技術對生命過程的影響，尤其是在末期病患身上，儀器的介入和醫院環境的掌控已成主流。然而，醫療化的趨勢雖帶來救治的可能性，卻可能讓部分患者失去與家人共度最後時光的機會。

圖中為傳統在家壽終正寢與現今安寧病房的對照圖。（攝影／王郁婷）

居家照護的挑戰——技能與情感的雙重負荷

　　隨著居家照護的普及，許多原本需由專業醫療人員操作的項目，現在也已逐漸轉移至家屬身上。然而，這對於缺乏經驗的家屬而言，無疑是另一項艱鉅的挑戰。王講師以PCR檢測為例，說明醫院內由專業人員進行的程序，當轉移到居家時，往往會需要家屬掌握一定的技能。同樣地，這點也與居家照護者在家該如何照顧病患，為患者進行基本傷口護理的情境相似。

　　居家照護不僅是技術性的挑戰，與此同時還伴隨著強烈的情感與壓力負荷。對此，透過專業醫護人員、社工等團隊的適時協助或定期到府看診、沐浴車等服務，除了能減輕家屬的負擔，也能提供病患更完善的照顧，這也顯現出當代社會與醫療網絡之間的依賴性及重要性。

圖為安寧病房中的洗澡機。（攝影／王郁婷）

善終的當代意義——計畫性與多元選擇

　　隨著醫療技術與法律的進步，「善終」的定義已從過去的自然命運演變為可以精心安排的計畫性事件。現代社會的「善終」更強調提前安排，例如簽署DNR（不施行心肺復甦術）或病人自主權利法等法律文件，這些規劃不僅能讓思者維護尊嚴，也能幫助家屬避免在危急時刻陷入兩難。

圖為善終的情感工作層面。（攝影／王郁婷）

家庭照護的困難——設備與技術

　　王講師提到，其實許多病人都很想回到一手打拼建立起來的家，但又害怕回家後，家人沒辦法照顧會面臨兩難，也擔心自己會帶給家人負擔，再加上家中基本設備的缺乏，光是想購買一張醫療床就所費不貲，更何況是採購完所有適合照護的用品及設備，這些都需要耗費很大的功夫。

　　但仍有些病患，在獲得醫院的評估允准後，得以在家進行照護。這時在回家前所發放的同意書，代表著醫療人員承諾會給予的幫助與照顧，而他們也會定期地到府訪視病患，教導家屬做一些參考照顧。但大部分時間，還是需由家庭照顧者或其聘請的看護去執行這些繁雜的照護工作。

圖為家屬面臨的心理壓力。（攝影／王郁婷）

家庭照護的分類

　　第一類代表是舒適的工作，末期病人身體時常會有疼痛的狀況，這時照顧的技巧便非常重要，但這些操作卻也存在著一定難度與瓶頸。例如，當有些家庭照護者為高齡老人家時，就沒辦法順利執行太過複雜的照護工作。再來是情感層面，在經歷最後階段時，病人要怎麼樣去接受死亡，事實上也需要很多情感的陪伴支撐，以及家屬與病患本身在心態上的調適。最後，是臨終時家屬要隨時跟居家醫療團隊進行聯繫的階段。專業的臨床醫生或護理師，因為有著長期累積的判斷經驗，在面對較危急的狀況時，自然也能更沉著冷靜地應對。然而，對於在家照護的病患家屬，這卻是一個全新未知的領域。

　　即便如此，還是有很大一部分的病患與其家屬期盼可以回歸家庭善終，而不同病人的病況差異也會造成不一樣的路徑。王講師也提到，許多時候我們想像的理想中死亡或善終，不一定是躺在一個特定地點度過人生最後時光，而是可能隨時依照病況去調整當下最適合的情境。

圖為王講師的真實案例。（攝影／王郁婷）

　　整場演講中，王講師一再強調，臨終照護不僅是病患和家屬需要共同面對的挑戰，更是政府與整個社會需要攜手合作的重大課題。從病患對生命尊嚴的渴望，到家屬在技術與情感上的雙重壓力，再到醫療資源的分配與政策支持，每一個環節都需要多方力量的協同努力。王講師也提醒現場學生們，安寧照護的核心不僅在於醫療技術，更在於如何透過制度與社會支持，為每位病患打造一條有尊嚴、充滿愛與關懷的生命終點之路，這也正是現代社會應該共同努力的方向。